발달장애인 가족휴식지원사업 대기 1만9099명, 통합돌봄 공백 158명

발달장애인 가족의 돌봄 부담을 덜어주겠다는 가족휴식지원사업의 대기자가 2026년 9월 기준 1만9099명입니다. 정부가 2027년 예산안에 담은 이 사업의 지원 목표는 1만8000명입니다. 줄을 선 사람이 내년 목표보다 1099명 많습니다. 내년 목표를 그대로 채운다고 해도 지금 기다리는 사람조차 다 받지 못합니다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 쪽은 더 분명합니다. 2026년 7월 말 기준으로 대상자로 선정된 2041명 가운데 158명이 서비스를 이용하지 못하고 있습니다. 심사를 통과해 자격을 얻은 사람들입니다. 사유는 둘로 나뉩니다. 갈 기관이 없어서 78명, 붙여줄 사람이 없어서 80명입니다.

정부는 2026년 9월 10일 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」을 발표했습니다. 이름에 "국가책임제"가 들어갑니다. 그런데 이 사업들의 근거가 되는 법조문은 지금도 "제공할 수 있다"로 끝납니다. 이 글은 발표문과 조문 사이의 간격, 그리고 그 간격이 실제 몇 명의 대기자로 나타나는지를 숫자로 따라갑니다.

2026년 9월 대기자 1만9099명은 2027년 정부안 목표 1만8000명보다 1099명 많다.

숫자부터 — 대기자 1만9099명, 내년 목표 1만8000명

먼저 확인된 수치를 한자리에 놓습니다. 아래 표의 대기자 수치는 서미화 더불어민주당 최고위원실이 보건복지부에서 제출받아 공개한 자료이고, 선정자·미이용자 수치는 허종식 더불어민주당 의원실이 공개한 자료입니다. 지원 목표 인원은 보건복지부가 밝힌 값입니다.

항목	수치	기준 시점
가족휴식지원사업 대기자	1만6476명	2025년
가족휴식지원사업 대기자	1만7037명	2026년 6월 말
가족휴식지원사업 대기자	1만9099명	2026년 9월
가족휴식지원사업 지원 목표	1만6000명	2026년
가족휴식지원사업 지원 목표	1만8000명	2027년 정부안
최중증 통합돌봄 선정자	2041명	2026년 7월 말
최중증 통합돌봄 미이용자	158명	2026년 7월 말
최중증 통합돌봄 지원 목표	2340명	2026년
최중증 통합돌봄 지원 목표	2760명	2027년 정부안

2025년 대기자 1만6476명은 어림한 값이 아닙니다. 그해 신청이 2만9498명이었고 실제로 이용한 사람이 1만3022명이었으니, 둘을 빼면 정확히 1만6476명이 나옵니다. 신청한 사람 가운데 절반이 넘는 인원이 그해에 서비스를 받지 못했다는 뜻입니다. 다만 이 수치를 전한 두 보도 모두 기준 월을 적지 않아 이 글에서는 월을 빼고 연도만 적습니다.

여기서 눈여겨볼 것은 증가 속도입니다. 2026년 6월 말 1만7037명이던 대기자가 9월에 1만9099명이 됐습니다. 석 달 만에 2062명이 늘었습니다. 2025년과 견주면 2623명이 늘어난 것이고, 2026년 지원 목표 1만6000명과 견주면 3099명이 넘칩니다. 대상을 넓히겠다는 발표가 나온 뒤에도 줄은 짧아지지 않았습니다.

서미화 최고위원은 2026년 9월 21일 보도에서 이렇게 말했습니다. "정부가 지원 대상을 확대하는 것은 필요한 변화이지만 현재 대기 규모를 보면 현장의 수요를 따라가기에는 여전히 부족하다". 그리고 **"필요한 가족이 장기간 기다리지 않도록 실제 이용 수요를 반영해 지원 규모와 예산을 확대해야 한다"**고도 했습니다. 정부와 같은 당 소속 최고위원이 정부 예산안의 목표치를 두고 한 말입니다. 이 사안을 여야 대결 구도로 읽으면 실제로 벌어지는 일을 놓치게 됩니다.

근거 조문이 "제공할 수 있다"로 끝납니다

가족휴식지원사업의 법적 근거는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제32조(휴식지원 등) 제1항입니다. 문언은 이렇습니다.

국가와 지방자치단체는 발달장애인 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식 지원 서비스를 제공할 수 있다.

현재 시행 중인 조문은 2026년 5월 12일 시행분(법률 제21104호)입니다. 세부 사항은 같은 법 시행규칙 제22조가 정합니다. 문장 끝이 "제공할 수 있다"입니다. 국가가 해도 되고 안 해도 되는 일이라는 뜻입니다. 예산이 모자라 신청자의 절반 넘는 인원이 그해에 서비스를 받지 못해도 이 조문만으로는 법을 어긴 것이 되지 않습니다.

같은 법 안에서 책무는 "하여야 한다", 인력과 예산은 "할 수 있다"로 갈린다.

같은 법 제4조(국가와 지방자치단체의 책무)를 보면 이 구조가 더 또렷해집니다. 제2항은 국가와 지방자치단체가 발달장애인의 복지수준 향상과 "그 가족의 일상적인 양육부담을 경감하기 위하여 필요한 조치를 강구하여야 한다"고 적어 의무를 지웁니다. 그런데 바로 그 조치를 실제로 굴러가게 만드는 제5항, 곧 필요한 인력과 예산을 확보하는 부분은 "할 수 있다"입니다. 목적은 의무이고 수단은 재량입니다. 이 배치에서는 줄이 길어져도 책임을 물을 자리가 마땅치 않습니다.

최중증 발달장애인 통합돌봄서비스의 근거인 같은 법 제29조의3(최중증 발달장애인 통합돌봄 지원)은 법률 제18896호로 2022년 6월 10일 신설됐고 부칙이 "공포 후 2년이 경과한 날부터 시행"으로 정해 2024년 6월 11일부터 시행됐습니다. 세부 사항은 시행규칙 제19조의3·제19조의4·제26조의3에 있습니다. 시행 2년이 넘은 제도인데도 선정자 가운데 158명이 아직 서비스를 받지 못하고 있습니다.

법이 전혀 움직이지 않은 것은 아닙니다. 법률 제22021호로 같은 법 제29조의5(긴급돌봄 지원)가 신설돼 2026년 9월 29일 공포됐고 2027년 3월 30일 시행 예정입니다. 다만 같은 법률 중 제12조·제13조의 형사·사법 절차 관련 개정은 부칙 제1조 단서에 따라 2026년 10월 2일에 먼저 시행됩니다. 한 법률 안에 시행일이 둘인 셈입니다. 그리고 이 개정은 제29조의3과 제32조를 건드리지 않았습니다. 통합돌봄과 가족휴식지원의 문장 끝은 그대로입니다.

정은경 보건복지부 장관은 2026년 9월 10일 보도자료에서 **"발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다"**며 **"그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다"**고 밝혔습니다. 방향에 이견을 달기 어려운 말입니다. 짚어둘 것이 하나 있습니다. 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」은 정책 문서의 이름이지 법률의 이름이 아닙니다. 국가의 책임을 제도로 못 박으려면 문장 끝을 바꾸는 일이 따로 필요합니다.

2041명 중 158명 — 분모를 틀리면 안 됩니다

통합돌봄 쪽 숫자는 비슷하게 생긴 값이 둘이라 헷갈리기 쉽습니다. 2340명은 2026년 지원 목표 인원이고, 2041명은 2026년 7월 말 기준으로 실제 선정된 대상자 수입니다. 둘의 차이인 299명은 목표를 잡아놓고 아직 채우지 못한 몫입니다. 158명이 서비스를 못 받는다는 이야기의 분모는 목표치 2340명이 아니라 선정자 2041명입니다. 분모를 목표치로 잡으면 실제보다 문제가 작아 보입니다.

목표 2340명과 선정 2041명은 다른 수다. 기관·인력 부족으로 못 받는 158명의 분모는 선정자 2041명이다.

158명의 내역은 기관 부족 78명, 인력 부족 80명입니다. 둘을 더하면 정확히 158명이 됩니다. 자격이 없어서가 아니라 받아줄 곳과 사람이 없어서 못 받는 것입니다.

여기서 한 가지를 분명히 해 둡니다. 158명은 "제공기관 및 인력부족"이라는 사유로 서비스를 이용하지 못하는 인원만 센 값입니다. 그래서 선정자 2041명에서 이 158명을 뺀 나머지가 곧 이용자인 것은 아닙니다. 같은 자료를 전한 2026년 9월 30일 보도는 시도별 선정 인원(서비스 종결자 190명 포함)과 현재 이용 인원을 비교하면 **전국 평균 이용률은 65%**라고 적었습니다. 이 65%의 분모에는 서비스가 종결된 190명이 들어 있어 앞서 쓴 선정자 2041명과 기준이 다릅니다. 기준이 다른 두 수를 섞어 인원을 역산하지 않고 보도에 적힌 그대로만 옮깁니다. 기관·인력 부족으로 못 받는 158명 말고도 서비스를 이용하지 않는 사람이 더 있다는 뜻입니다.

인력 부족 80명이 왜 쉽게 풀리지 않는지는 현장의 설명에서 드러납니다. 서비스를 운영하는 한 재단의 이사장은 2026년 9월 30일 보도에서 **"개인 위생 등을 고려해 같은 성별의 직원을 뽑아야 하는데 남성 최중증 발달장애인이 강한 도전행동을 하는 사례가 많아 남성 직원이 특히 필요하다"**고 말했습니다. 인력 확보는 머릿수만 채우면 되는 문제가 아닙니다. 이런 조건에서 필요한 사람을 구하려면 처우와 안전 대책이 함께 움직여야 하는데, 그 돈과 사람을 확보하는 근거 조항이 앞서 본 제4조 제5항의 "할 수 있다"입니다.

한 가지 더 심각한 것은 통계 자체의 공백입니다. 한국장애인개발원은 같은 보도에서 **"최중증 통합돌봄서비스의 대기자 및 이용자 수 통계는 매월 마지막 날을 기준으로 관리하며, 대기기간별 인원은 별도로 조사하지 않고 있다"**고 답했습니다. 몇 명이 기다리는지는 알지만 얼마나 오래 기다리는지는 아무도 모른다는 뜻입니다. 대기 기간을 모르면 어느 지역과 어느 유형에 먼저 자원을 넣어야 하는지 판단할 근거가 없습니다. 통합돌봄서비스는 지원 형태가 여러 유형으로 나뉘어 운영되는데, 유형별 인원은 이 글에서 쓸 수 있는 1차 자료로는 확인되지 않아 적지 않습니다.

허종식 의원이 2026년 9월 30일 보도에서 **"대상을 확대하기 전에 이용 대기 문제를 해소할 수 있는 방안이 필요하다"**고 말한 것은 이 맥락에서 나온 것입니다. 2027년 정부안은 통합돌봄 지원 목표를 2760명으로 잡았습니다. 2026년 목표 2340명에서 420명을 늘린 것입니다. 늘리는 방향은 옳지만 올해 목표조차 299명이 비어 있고 선정된 158명이 기다리는 상태에서 목표 숫자만 올라가면 대기줄이 그만큼 길어질 뿐입니다.

대기자의 66%가 서울과 경기에 있습니다

가족휴식지원사업 대기자 1만9099명이 어디에 있는지 보면 문제의 모양이 또 달라집니다. 경기 6689명, 서울 5945명, 인천 842명, 충남 795명, 대구 751명, 제주 618명 순입니다.

서울과 경기를 합치면 1만2634명, 전체 대기자의 약 66.2%다.

서울과 경기를 더하면 1만2634명이고, 전체 1만9099명의 **약 66.2%**입니다. 대기자 셋 중 둘이 두 광역단체에 몰려 있습니다. 여기에 인천 842명까지 더하면 수도권 쏠림은 더 뚜렷해집니다.

다만 이 숫자를 "수도권만 부족하고 지방은 여유롭다"로 읽으면 안 됩니다. 각 지역의 발달장애인 수나 인구 대비 비율을 함께 놓아야 그런 판단이 가능한데, 그 비교에 쓸 만한 자료를 이 글에서는 확보하지 못했습니다. 실제로 제주 618명은 절대 수로는 작지만 제주의 인구 규모를 생각하면 가볍게 볼 수치가 아닙니다. 지금 확실하게 말할 수 있는 것은 대기의 절대량이 수도권에 몰려 있다는 사실 하나입니다.

이 분포가 중요한 이유는 예산을 나누는 방식과 맞물려 있기 때문입니다. 지원 목표 인원을 전국 단위로만 잡으면 대기가 몰린 곳에 물량이 더 가는지 확인할 방법이 없습니다. 대기 기간을 조사하지 않는다는 앞서의 답변과 합쳐 보면, 지금 체계는 줄이 어디에 얼마나 길게 서 있는지를 정밀하게 보지 않은 채 총량만 늘리는 구조에 가깝습니다.

예산은 1.68배가 됐고 집행률은 98.3%였습니다

돈이 안 늘어난 것은 아닙니다. 서미화 의원실이 보건복지부에서 제출받은 자료에 따르면 가족휴식지원사업 예산은 2025년 27억8228만원에서 2026년 46억8086만원으로 늘었습니다. 국비와 지방비를 합한 금액이고 1년 만에 약 1.68배가 됐습니다. 차이는 18억9858만원입니다.

여기서 결정적인 숫자가 집행률입니다. 2025년 예산 27억8228만원 가운데 실제 집행액은 27억3391만원으로 **집행률이 98.3%**였습니다. 이 한 줄이 흔한 반론 하나를 정리해 줍니다. 예산이 남아서 못 쓴 것이 아닙니다. 편성된 돈을 거의 전부 쓰고도 그해에 1만6476명이 줄을 섰습니다. 신청 2만9498명 가운데 1만3022명만 이용했다는 수치와 나란히 놓으면, 병목은 집행 능력이 아니라 애초에 편성된 총량에 있었다는 쪽으로 해석이 기웁니다.

더 넓게 보면 2027년 정부안에서 보건복지부 소관 장애인 관련 일반회계는 5조9136억원에서 6조6189억원으로 7053억원(11.9%) 늘었습니다. 표기를 정확히 해 둡니다. 이것은 범정부 장애인 예산 총액도 아니고 정부 총지출도 아니며 보건복지부 소관 일반회계 기준입니다. 다른 부처의 장애인 관련 사업은 여기 들어 있지 않습니다.

증가율 11.9%는 작지 않습니다. 그런데 같은 예산안 안에서 가족휴식지원 목표는 1만6000명에서 1만8000명으로 2000명, 통합돌봄 목표는 2340명에서 2760명으로 420명 늘어나는 데 그쳤습니다. 총액의 증가 폭과 대기자를 흡수하는 폭이 서로 다른 속도로 움직이고 있습니다. 늘어난 7053억원이 어디로 배분됐는지는 사업별로 따로 확인해야 할 문제입니다. 적어도 이 두 사업의 목표 인원만 놓고 보면 9월 대기자 1만9099명을 받아내기에는 모자랍니다.

"속도 조절이 먼저다"라는 반론

확대에 신중해야 한다는 주장도 가장 강한 형태로 세워 놓고 따져 보겠습니다. 이 방안을 두고 나온 야당의 공식 논평은 이 글을 쓰는 시점까지 찾지 못했습니다. 아래는 특정 정당이나 인물의 발언이 아니라 재정과 전달체계를 걱정하는 쪽에서 나올 수 있는 논리를 재구성한 것입니다.

첫째, 재정 지속가능성입니다. 보건복지부 소관 장애인 관련 일반회계가 한 해에 11.9% 늘었습니다. 이 속도를 매년 유지할 수 있는지, 한 번 올린 지원 규모를 나중에 줄일 수 있는지 따져야 한다는 주장입니다. 둘째, 전달체계입니다. 기관과 인력이 준비되지 않은 상태에서 대상만 늘리면 대기줄만 길어집니다. 지금 158명이 기관과 인력 부족으로 못 받고 있다는 사실이 바로 그 증거라는 것입니다. 셋째, 서비스의 질입니다. 도전행동이 심한 최중증 이용자를 지원하려면 숙련된 인력이 필요한데, 목표 인원을 급히 채우다 보면 질이 떨어지고 그 피해는 이용자에게 돌아갑니다.

두 번째와 세 번째 주장은 상당 부분 옳습니다. 다만 이 주장들이 향하는 결론은 확대를 늦추자는 쪽이 아닙니다. 기관과 인력이 병목이라면 손봐야 할 곳은 인력과 예산 확보를 "할 수 있다"로 적어둔 제4조 제5항입니다. 확보가 재량인 한, 대상을 늘리든 늘리지 않든 기관과 인력이 알아서 따라붙을 이유가 없습니다. 전달체계를 진지하게 걱정한다면 조문을 고치자는 요구로 이어지는 것이 자연스럽습니다.

첫 번째 재정 논리에는 집행률 98.3%를 나란히 놓아야 합니다. 편성한 돈을 거의 다 쓰고도 대기가 남았다는 것은 지출 통제가 느슨해서 생긴 문제가 아니라는 뜻입니다. 또 하나, 지금 이 지적을 하는 두 사람은 정부와 같은 당인 더불어민주당의 서미화 최고위원과 허종식 의원입니다. 두 사람 모두 확대 자체를 반대하지 않았습니다. 서미화 최고위원은 확대를 "필요한 변화"라고 했고 허종식 의원은 확대 "전에" 대기 문제를 풀 방안이 필요하다고 했습니다. 쟁점은 확대의 가부가 아니라 순서와 규모입니다.

국정감사는 10월 7일에 시작합니다

시점을 분명히 해 둡니다. 이 글을 쓰는 2026년 10월 1일 현재 국정감사는 아직 시작하지 않았습니다. 보건복지위원회 국정감사는 10월 7일 시작해 10월 27일 종합감사로 마무리되는 일정입니다. 이 일정은 9월 29일 복지위 전체회의 의결로 확정되는 일정안 기준이고, 의결 결과까지는 이 글에서 확인하지 못했습니다. 보건복지부와 질병관리청 대상 감사는 10월 7일과 8일로 잡혀 있습니다. 서미화 최고위원이 9월 21일에, 허종식 의원이 9월 30일에 공개한 자료는 국정감사를 앞두고 의원실이 미리 배포한 것입니다. 감사장에서 나온 지적이 아니라 감사장에 들고 갈 자료입니다.

그래서 다음 몇 주에 확인할 것이 비교적 뚜렷합니다. 대기 기간을 조사하지 않는다는 한국장애인개발원의 답변이 바뀌는지, 기관 부족 78명과 인력 부족 80명을 언제까지 어떻게 없앨 것인지 답이 나오는지, 2027년 정부안의 목표 인원 1만8000명과 2760명이 국회 심사에서 움직이는지입니다. 이 세 가지는 모두 10월 7일부터 시작되는 감사에서 다뤄질 것으로 보입니다.

세 줄로 남깁니다. 발달장애인 가족휴식지원사업 대기자는 2026년 9월 1만9099명으로, 2027년 정부안 지원 목표 1만8000명을 1099명 넘어섰습니다. 최중증 통합돌봄은 2026년 7월 말 기준 선정자 2041명 가운데 158명이 기관 부족 78명·인력 부족 80명의 이유로 서비스를 받지 못하고 있습니다. 그리고 이 두 사업의 근거 조문인 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제32조 제1항과 제4조 제5항은 여전히 "할 수 있다"로 끝납니다. 국가책임제라는 이름은 정책 문서에 붙었고, 법률의 문장은 아직 그 이름을 따라가지 않았습니다.

근거와 참고

• 국가법령정보센터 — 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 (제4조·제29조의3·제32조의 현행 문언 확인처)
• 국가법령정보센터 법령 원문(XML) — 같은 법 제32조(휴식지원 등) (제1항 "…돌봄 및 일시적 휴식 지원 서비스를 제공할 수 있다". 현행 조문 2026. 5. 12. 시행, 법률 제21104호. 세부 사항은 시행규칙 제22조)
• 국가법령정보센터 법령 원문(XML) — 같은 법 제29조의3(최중증 발달장애인 통합돌봄 지원) (법률 제18896호로 2022. 6. 10. 신설, 부칙 "공포 후 2년이 경과한 날부터 시행"에 따라 2024. 6. 11. 시행. 세부 사항은 시행규칙 제19조의3·제19조의4·제26조의3)
• 국가법령정보센터 법령 원문(XML) — 같은 법 제4조(국가와 지방자치단체의 책무) (제2항 "…필요한 조치를 강구하여야 한다" 의무 · 제5항 "…필요한 인력 및 예산을 확보할 수 있다" 임의)
• 국가법령정보센터 — 같은 법 제29조의5(긴급돌봄 지원) 신설 (법률 제22021호. 2026. 9. 29. 공포 · 2027. 3. 30. 시행 예정. 같은 법률의 제12조·제13조 개정만 부칙 제1조 단서에 따라 2026. 10. 2. 시행. 이 개정은 제29조의3·제32조를 개정하지 않음)
• 보건복지부 — '피터팬 아빠'가 남긴 숙제, 국가가 답한다 — 발달장애인 돌봄·자립 지원 강화 (등록일 2026. 9. 10. 장애인서비스과. 「발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안」 발표문과 정은경 장관 발언의 출처. 가족휴식지원 2026년 1만6000명 · 2027년 1만8000명, 통합돌봄 2026년 2340명 · 2027년 2760명의 지원 목표 인원도 이 자료 기준)
• 주간경향 — 가족휴식지원사업 대기자 관련 보도 (2026. 9. 21. 서미화 더불어민주당 최고위원실이 보건복지부에서 제출받은 자료 — 대기자 1만9099명, 지역별 인원, 2025년 신청 2만9498명·이용 1만3022명, 서미화 최고위원 발언 두 건의 출처. 이 기사에는 예산·집행 수치가 없음)
• 더인디고 — 발달장애인 가족휴식지원 대기자 관련 보도 (2026. 9. 21. 예산 27억8228만원 → 46억8086만원, 집행 27억3391만원 · 집행률 98.3%, "국비와 지방비를 합쳐"라는 단서, 2026년 6월 말 대기자 1만7037명의 출처. 예산·집행 수치는 이 글이 쓴 근거 가운데 이 기사에만 있음)
• 머니투데이 — 최중증 발달장애인 통합돌봄 대기 관련 보도 (2026. 9. 30. 허종식 더불어민주당 의원실이 공개한 자료 — 2026년 7월 말 선정 2041명, 미이용 158명(기관 부족 78명·인력 부족 80명), 전국 평균 이용률 65%, 서비스 종결자 190명, A재단 이사장 발언, 한국장애인개발원 답변, 허종식 의원 발언의 출처. 기사는 "시도별 선정 인원(서비스 종결자 190명 포함)과 현재 이용 인원을 비교"했다고 분모를 밝혔는데, 그 분모가 이 글이 쓰는 선정자 2041명과 기준이 달라 지역별 백분율은 옮기지 않았음)
• 더인디고 — 2027년도 보건복지부 소관 장애인 관련 예산안 보도 (보건복지부 소관 장애인 관련 일반회계 5조9136억원 → 6조6189억원, 7053억원·11.9% 증가의 출처. 범정부 장애인 예산이나 정부 총지출이 아님)
• 의학신문 — 2026년 국정감사 일정 보도 (보건복지위원회 국정감사 10월 7일 개시 · 10월 27일 종합감사, 보건복지부·질병관리청 10월 7~8일 일정의 출처. 기사는 이 일정안이 9월 29일 전체회의에서 의결돼야 최종 확정된다고 적었음)
• 국회 의안정보시스템 — 법안 원문과 심사 경과 확인처 (발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 개정안의 발의·심사 경과는 이곳에서 확인)

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